[메가경제=양대선 기자] 한국어린이난치병협회가 희귀난치성질환을 앓고 있는 어린이와 가족들을 위한 가족 캠프를 마련하며 지원 활동을 이어가고 있다. 협회는 오는 18일 웅진플레이도시 워터파크에서 ‘2026 희귀난치성질환 어린이 가족 캠프’를 개최한다고 2일 밝혔다.
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| ▲ 한국어린이난치병협회 제공 |
이번 캠프는 장기간 치료와 돌봄으로 신체적·정서적 부담을 겪고 있는 환아와 보호자들에게 휴식과 재충전의 기회를 제공하고, 가족 간 유대감 형성과 환아 가족 간 교류를 돕기 위해 기획됐다. 특히 물놀이와 체험 프로그램을 중심으로 구성해 아이들이 병원 중심의 일상에서 벗어나 또래와 어울릴 수 있는 환경을 조성하는 데 초점을 맞췄다.
협회에 따르면 이번 행사에는 환아와 보호자 등 약 400명이 참여할 예정이며, 안전한 운영을 위해 어린이병원 의료진이 현장에 동행한다고 밝혔다. 또한 약 40여 명의 자원봉사자가 참여해 프로그램 운영 보조, 안전 관리, 이동 지원 등 전반적인 행사 진행을 지원할 계획이다.
협회는 참여 가족들을 위한 실질적인 지원도 병행한다. 모든 참가 가정에는 가구당 10만 원 상당의 신세계상품권이 지급되며, 이와 함께 가족 선물 셋트도 제공된다. 이는 장기 치료 과정에서 발생하는 경제적 부담을 완화하고, 가족들에게 심리적 위로를 제공하기 위한 조치다.
그리고 이번 캠프는 기업들의 사회공헌 활동이 더해지며 그 의미를 더욱 확대하고 있다. 키즈푸드 전문기업 미소다는 성장기 희귀난치성질환 환아의 영양 보충을 위해 약 3,000만 원 상당의 ‘한우뿌링’ 영양식을 지원한다. 협회는 해당 영양식이 희귀난치성질환 어린이들의 건강을 돕는 데 실질적인 역할을 할 것으로 기대하고 있다.
또한 제일헬스사이언스 사회공헌팀은 희귀난치성질환 환아와 보호자들의 통증 완화를 위해 약 1500만 원 상당의 의료용 파스 7000장을 한국어린이난치병협회에 후원하기로 했다. 해당 물품은 치료 과정에서 발생하는 통증을 줄이고 일상생활의 불편을 완화하는 데 활용될 예정이다.
협회는 이러한 후원이 단순한 물품 지원을 넘어 사회적 관심을 환기하고, 환아 가족들에게 실질적인 도움과 정서적 지지를 제공하는 계기가 될 것으로 보고 있다. 희귀난치성질환은 장기 치료가 불가피한 특성상 환아뿐 아니라 가족 전체에 지속적인 부담을 초래하는 경우가 많다. 높은 의료비와 돌봄 부담, 사회적 고립감 등 복합적인 어려움이 동반되며, 이에 대한 사회적 지원 필요성도 꾸준히 제기돼 왔다.
이러한 점에서 이번 가족 캠프는 단순한 여가 프로그램을 넘어 환아 가족 간 네트워크 형성과 정서적 회복을 지원하는 역할을 할 것으로 기대된다. 유사한 경험을 공유하는 가족 간 교류는 심리적 안정과 정보 공유 측면에서도 긍정적인 효과를 가져올 수 있기 때문이다.
한국어린이난치병협회는 “이번 캠프를 통해 아이들과 보호자들이 잠시나마 치료 부담에서 벗어나 일상을 회복하는 계기가 되기를 바란다”며 “앞으로도 희귀난치성질환 어린이와 가족들의 권익 보호와 삶의 질 향상을 위한 지원을 지속적으로 확대해 나갈 계획”이라고 밝혔다.
한편 협회는 향후 의료비 지원, 정서적 돌봄 프로그램, 가족 중심 상담, 사회 인식 개선 활동 등을 지속적으로 추진하며 희귀난치성질환 아동과 가족들이 보다 안정적인 환경에서 생활할 수 있도록 지원을 강화해 나갈 방침이다.
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