[메가경제=주영래 기자] 한국희귀·난치성질환연합회가 신임 회장으로 유지현 회장을 선출했다.

연합회는 지난 23일 정기총회를 열고 유지현 회장을 신임 회장으로 선임했다고 25일 밝혔다. 유 회장은 교육 현장과 환자단체 활동을 두루 거치며 희귀·난치성질환 환우와 가족의 권익 향상에 힘써온 인물로 평가받는다. 

 

▲ 유지현 회장.
유 회장은 대학원에서 국문학을 전공했으며, 1981년부터 2001년까지 고교 교사로 재직했다. 이후 환자단체 활동에 전념하며 2005년부터 한국다발성경화증협회 회장으로 활동해왔다.

연합회는 유 회장이 현장의 요구를 정책과 제도 개선으로 연결해 온 실천형 리더라는 점에서 적임자로 판단했다고 설명했다. 특히 희귀·난치성질환 분야에서 환자 주도 정책 제안 기능을 강화하고, 정부 및 국회와의 협력 체계를 확대하는 데 역할을 할 것으로 기대하고 있다.

유 회장은 “희귀·난치성질환 환우와 가족이 치료와 돌봄의 부담을 넘어 존엄한 삶을 영위할 수 있도록 연합회의 역할을 한층 강화하겠다”며 “89개 가입 단체와의 연대를 바탕으로 실질적인 제도 개선과 사회적 인식 제고에 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

연합회는 창립 25주년을 계기로 환자 주도 정책 역량을 강화하는 한편, 교육·자립·문화 활동 등 환우와 가족의 삶의 질 향상을 위한 사업 영역도 단계적으로 확대해 나갈 계획이다.

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