강원랜드사회공헌재단, 희귀·난치질환 환자 지원 확대…세브란스·초록우산과 협약
심영범 기자
tladudqja@naver.com | 2026-03-06 15:49:35
[메가경제=심영범 기자]강원랜드사회공헌재단이 강원 석탄산업전환지역 희귀·난치성질환 환자 지원을 위한 민관 협력 체계를 구축했다.
재단은 원주세브란스기독병원, 초록우산어린이재단 강원지역본부와 희귀·난치성질환 환자 지원을 위한 공동 업무협약(MOU)을 체결했다고 6일 밝혔다.
협약식은 강원 정선 소재 재단 회의실에서 열렸으며 김익래 재단 상임이사, 김주원 원주세브란스기독병원 희귀질환 강원권 거점센터장, 김이영 초록우산어린이재단 강원지역본부장 등 관계자들이 참석했다.
이번 협약은 강원 석탄산업전환지역 내 중위소득 200% 이하 희귀·난치성질환 가정을 대상으로 의료·생활·정서 지원을 연계한 통합 지원체계를 마련하기 위해 추진됐다. 장기 치료 과정에서 발생하는 경제적 부담과 돌봄 공백을 완화하는 데 목적이 있다.
재단은 지난해 아동·청소년 희귀·난치성질환 환자를 대상으로 의료비 지원 시범사업을 운영한 바 있다. 올해는 두 기관과의 협력을 통해 지원 대상을 전 연령으로 확대하고 ▲검사비·치료비·의료용품비 ▲치료 관련 교통비 및 간병비 등 부대 비용 ▲심리상담 및 가족 정서 안정 프로그램 연계 등 지원을 본격 추진할 계획이다.
역할 분담도 이뤄졌다. 재단은 예산 지원과 사업 총괄을 맡고, 원주세브란스기독병원은 환자 진단 및 성인 의료비 지원을 담당한다. 초록우산어린이재단 강원지역본부는 환자 발굴과 사례 관리, 생활 지원을 수행한다.
김익래 강원랜드사회공헌재단 상임이사는 “희귀·난치성질환은 장기 치료가 필요한 경우가 많아 가정의 생계와 돌봄 부담이 커질 수 있다”며 “의료기관과 복지기관 간 협력을 통해 통합 지원 체계를 구축하고 지역 내 공공복지 사각지대를 줄이는 데 힘쓰겠다”고 말했다.
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