[메가경제=양대선 기자] 찬 바람이 불기 시작한 10월, 오랜 치료와 경제적 어려움 속에서 하루하루를 버티고 있는 희귀난치성질환 어린이와 가족들에게 따뜻한 나눔의 손길이 전해졌다. 국내 의류 전문기업 톰앤코가 8일 한국어린이난치병협회를 찾아 희귀난치성질환 어린이와 가족들을 위한 2000만 원의 후원금을 전달했다.

 

▲ 한국어린이난치병협회 제공
이번 후원금은 장기간의 치료로 경제적 어려움을 겪고 있는 환아 가정의 의료비와 생계비를 비롯해, 중증 환아들의 일상생활에 꼭 필요한 의료용 기저귀 등 의료소모품 지원에 사용될 예정이다. 희귀난치성질환은 단기간의 치료로 끝나는 질환이 아니다. 언제 끝날지 알 수 없는 긴 치료 과정 속에서 병원비뿐만 아니라 의료용품, 간병과 생계에 필요한 비용까지 지속적으로 발생한다.

특히 거동이 어렵거나 장기간 의료용 기저귀를 사용해야 하는 중증 환아의 가정에서는 매달 반복되는 의료소모품 비용이 적지 않은 부담으로 이어진다. 치료를 이어가기 위해서는 반드시 필요한 비용이지만, 경제적 어려움까지 겹친 가정에게는 감당하기 버거운 현실이 되기도 한다.

톰앤코 관계자는 이번 후원에 대해 “계절이 차가워질수록 어려운 시간을 보내고 있는 아이들과 가족들에게 따뜻한 관심과 실질적인 도움이 더욱 필요하다고 생각했다”며 후원이 치료를 이어가는 아이들에게 작은 용기가 되고, 오랜 시간 아이를 돌보며 지쳐 있는 보호자들에게도 힘이 되기를 바란다”고 전했다.

이어 협회 관계자는 “이번 후원이 더욱 의미 있는 이유는 단순한 일회성 기부가 아니라는 데 있다. 톰앤코는 2024년 한국어린이난치병협회와 인연을 맺은 이후 희귀난치성질환 어린이들을 위한 나눔을 꾸준히 이어오고 있다”라며 "이번 후원을 포함해 지금까지 협회에 전달한 누적 후원금은 총 5000만 원이다”라고 전했다.

5000만 원이라는 숫자는 결코 작지 않다. 그러나 한국어린이난치병협회가 더욱 소중하게 생각하는 것은 후원금의 규모만이 아니다. 한 번의 관심으로 끝내지 않고, 시간이 지나도 아이들을 잊지 않고 다시 찾아와 준다. 그리고 어려운 시기에도 나눔을 이어가며 희귀난치성질환 어린이들의 곁을 지켜준다.

그 꾸준함 속에 톰앤코의 진심이 담겨 있다. 희귀난치성질환을 앓는 아이들에게 가장 필요한 것은 때로는 거창한 말이 아니다. “우리가 당신의 아이를 기억하고 있습니다.”그 한마디와 한 번의 따뜻한 손길이 긴 치료를 견디는 가족에게는 다시 하루를 살아갈 용기와 힘이 됩니다” 장기간 치료를 이어가고 있는 한 환아 가정 역시 후원에 감사하는 마음을 전했다.

오랜 치료 과정에서 발생하는 의료비와 의료용품 비용, 그리고 생계를 함께 감당해야 하는 보호자에게 매달의 생활은 결코 쉽지 않다. 특히 아이에게 꼭 필요한 의료용품을 마련하는 일조차 부담으로 느껴지는 순간이 찾아오기도 한다. 하지만 후원은 단순히 필요한 물품이나 비용을 채워주는 것 이상의 의미를 갖는다.

“우리 아이를 기억해 주는 사람이 있다는 사실만으로도 큰 위로가 된다. ”긴 투병의 시간 속에서 가족들이 가장 힘들어하는 것은 때로 경제적 어려움만이 아니다. 세상으로부터 잊혀진 듯한 외로움과 막막함도 가족들의 마음을 무겁게 한다. 그런 순간 전해지는 따뜻한 관심은 아이와 가족에게 ‘우리는 혼자가 아니다’라는 희망을 전한다.

톰앤코의 지속적인 나눔이 소중한 이유도 바로 여기에 있다.5,000만 원에 담긴 것은 ‘금액’이 아니라 ‘마음’기업의 사회적 책임은 단순히 얼마를 기부했는지만으로 평가할 수 없다. 누군가의 어려움을 기억하고, 시간이 지나도 다시 돌아보며, 필요한 순간에 손을 내미는 것. 그러한 지속적인 관심과 실천이 진정한 나눔의 가치를 만들어간다.

한국어린이난치병협회는 톰앤코 임직원 여러분의 소중한 후원금이 희귀난치성질환 어린이와 가족들에게 실질적인 도움이 될 수 있도록 투명하고 책임감 있게 사용할 예정이며 더해 후원자들의 소중한 마음이 희귀난치성질환 어린이들에게 온전히 전달될 수 있도록 최선을 다하겠다고 밝혔다.

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