[메가경제=송현섭 기자] 하나은행은 희귀·난치질환 극복을 위해 한국희귀·난치성질환연합회, 디지털 헬스케어 스타트업 휴먼스케이프와 함께 희귀·난치성질환 건강데이터 구축 지원사업을 개시한다고 22일 밝혔다.

이번에 구축되는 환자 건강 데이터에는 ▲환자 증상으로부터 알 수 있는 기록 데이터 ▲유전자 분석검사 결과 데이터 ▲병원 의무기록, 진단서 등의 임상 데이터 등이 모두 포함된다.
 

▲하나은행이 희귀·난치질환 극복을 위해 한국희귀·난치성질환연합회, 디지털 헬스케어 스타트업 휴먼스케이프와 함께 희귀·난치성질환 건강데이터 구축 지원사업을 개시한다. [사진=하나은행]

 

현재 희귀·난치질환의 95%는 치료제조차 개발돼 있지 않고 설사 치료제가 있어도 국내로 수입되지 않았거나 고가로 치료 기회가 없는 상황이다. 심지어 환자들의 건강데이터는 여러 곳으로 분산돼 진단·연구 등에 어려움이 많은 것으로 파악된다.

하나은행은 이번 사업을 계기로 분산된 희귀·난치질환 환자의 건강데이터를 균일하게 지속적으로 수집하고 체계적으로 관리하는 시스템을 구축한다. 무엇보다 국내신약 개발과 함께 질병 연구를 위한 기초자료로 활용하는 등 환자에 치료 기회를 확대할 수 있도록 지원할 계획이다.

한편 한국희귀·난치성질환연합회는 해외유관기관과 교류해 국내 80만 희귀·난치성질환 환자를 돕는 환자단체다. 디지털 헬스케어 스타트업 휴먼케이프는 4만여명에 달하는 희귀질환 환자들과 가족들이 이용하고 있는 희귀·난치성질환 통합솔루션 ‘레어노트’를 운영하고 있다.

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